Resistiremos hasta el último momento, porque sentimos que tenemos la razón y la justicia de nuestro lado.
A Maria Eugenia Monagas le ha tocado la inmensa responsabilidad de colocarle ruedas, e incluso alas, a un proyecto que, actualmente, ha dejado ver al mundo “cosas que se ven desde aquí, pero no se ven desde allá”. Tal como dice la canción “Toma mi mano con tu mano” del compositor Yaacov Rotblit.
A propósito de conmemorarse el 30 de Mayo el día mundial de la Esclerosos Múltiple, comunicacioncontinua.com entrevistó a la presidente de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela, María Eugenia Monagas nos ha contado solo algunas cosas de ese gran sacrificio que viven a diariamente.
¿Qué razones han sido abordadas para concienciar a la ciudadanía sobre la Esclerosis Múltiple?
Desde que la Asociación, que ya reúne a más de doscientos afiliados, considero la necesidad de dar a conocer los efectos de esta condición orgánica denominada Esclerosis Múltiple. Sin embargo, pensando en el día mundial de la Esclerosis Múltiple, nos pusimos a diseñar estrategias que sensibilizaran a la ciudadanía sobre el problema que afecta nuestra biología. De esta manera, formalizamos reuniones, conferencias de prensa, acercamiento a núcleos de distintas comunidades, encuentros con actores universitarios y miembros de gremios. Todo ello, a fin de hacer valer nuestra disposición como profesionales universitarios que muchos somos. O simplemente, como venezolanos interesados en ser tomados en cuenta como seres humanos capaces de aportar alguna cooperación al lugar que nos acoge como ciudadanos.
¿De cara a la pandemia, cómo han podido avanzar en esas propuestas y actividades pensadas?
Primeramente, acudimos a las tecnologías de comunicación e información que nos permite alcanzar cualquier latitud o espacio, por lejos que esté. Claro, esto siempre y cuando el servicio de electricidad lo permita. De no poder por esta vía, nos inventamos cualquier otra manera que procure llevar nuestras inquietudes y palabras a donde pueda ser recogida nuestra opinión. Y que, de manera especial, tenga eco. Así multiplicamos nuestra necesidad de validar el hecho de que estamos prestos para colaborar con el desarrollo local, regional y nacional.
¿Qué puede decirnos de la programación que, como Asociación de corte nacional, tiene para conmemorar tan sentida fecha?
- Llevar adelante toda manifestación pública que nos permita hacer del conocimiento público, entre otras consideraciones, que la Corte Interamericana de Derechos Humanos, órgano de la Organización de Estado Americanos, OEA, sentenció medidas cautelares para exigir al gobierno venezolano acoja las órdenes impartidas que dictan protección a un importante grupo de personas con Esclerosis Múltiple.
- Al mismo tiempo, nuestra Asociación, como Organización No-Gubernamental, ONG, pese a restricciones gubernamentales que insisten en desconocer nuestro trabajo de acompañamiento solidario, insistiremos en continuar desempeñándonos en dirección de protestar contra cualquier pretensión que desconozca o viole el precepto constitucional que refiere la salud como un derecho que nos ampara, dada nuestra condición.
- También, hacer del conocimiento público que no vamos a dejar que nuestros corazones se enfríen por causa del olvido del cual nos hizo víctima el IVSS. El apoyo y respaldo que teníamos hasta hace más de seis años, se convirtió en factor que agrava nuestra situación al no facilitarnos el tratamiento de alto costo que teníamos asignado.
¿Qué han pensado para capear tan cruda omisión en cuanto a la carencia de medicamentos?
Primeramente, seguir insistiendo a través de los medios de comunicación. Así hacemos que el país entero se entere del trato que afecta nuestra salud, emociones y proyectos de vida. Medicamentos como Betaferón, Avonex, Rebif, Copaxone y Tysabri, dejaron de llegar a nuestras manos lo cual ha acelerado nuestro problema de salud.
En segundo lugar, estaremos vociferando el contenido de los artículos constitucionales 83, 84 y 85. De esta forma, buscamos lograr que se conozcan esos preceptos dispuestos por la Carta Magna venezolana. Así lo haremos, aunque las realidades vayan por otro lado.
¿Qué puede agregar para cerrar nuestra entrevista?
Tal cual, como la canción del israelí Yaacov Rotblit: “cosas que se ven desde aquí, no se ven desde allá”. He ahí el meollo del problema. Tristemente es la situación que nos agobia como sociedad venezolana.
Pero no vamos a cruzarnos de brazos. Nos opondremos a todo lo que perjudique nuestra salud física y espiritual. Resistiremos hasta el último momento, porque sentimos que tenemos la razón y la justicia de nuestro lado. Nuestros reclamos son plenamente legítimos. Porque somos venezolanos y porque somos seres humanos, con valores, principios y cultura.
Desde luego, mi gratitud, en nombre de la Asociación que tengo el honor de presidir, a Comunicacióncontinua.com por solidarizarse con nosotros y con quienes viven alguna necesidad que debe ser escuchada y hecha de todos. Muchas gracias, al periodista Leo León, buen amigo de causas convertidas en problemas de todo tamaño.
30-05-2021
Redacción CC-AM
