La Esclerosis Múltiple es una enfermedad progresiva y degenerativa que se ha convertido en una situación mucho más compleja en este país, pues la falta de los medicamentos adecuados, de un personal especializado y de la empatía y conocimiento de la población, afectan considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen.
Así lo manifestó María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela (ACPEM), en entrevista con el periodista Leonardo León para el programa La Ciudad en la Radio, quien además resaltó este hecho en particular con la falta de medicamentos, de los cuales llegan al país 3 moléculas de los 20 tipos de moléculas necesarias, que además son de proveniencia dudosa ya que no están registradas en el Ministerio de la Salud.
Es decir, como explicó María Eugenia “no son los medicamentos ideales y aún así los pacientes tienen que comprarlos e ir probando si les funciona o no, porque es lo que se tiene al alcance”.
Asimismo, la presidenta de dicha asociación, señaló que no hay prioridad de esta enfermedad por parte del gobierno. Incluso, en el año 2019, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) recomendó tomar medidas cautelares para ciertos pacientes, esto no fue acatado por las autoridades competentes y algunos de esos pacientes murieron, según lo expresó María Eugenia.
Otras de las situaciones que hacen más cuesta arriba esta enfermedad, es la falta de personal médico como fisioterapeutas y oftalmólogos, sobre todo teniendo en cuenta, de acuerdo a lo expresado por Monagas, que la atención es recibida en instituciones privadas.
Con respecto a la sensibilización de la población, María Eugenia comentó que las personas con Esclerosis Múltiple muchas veces son rechazadas y relegadas de la sociedad y de puestos de trabajo, por lo que la asociación que representa busca congregar y dar tanto el asesoramiento como la orientación y el apoyo de quien lo pueda necesitar.
Daniela Peña Practicante ULA
30/05/2023
