Cada 30 de mayo de todos los años se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). En todas partes del planeta se reúnen Instituciones de salud, fundaciones y asociaciones de pacientes para celebrar avances en estudios clínicos, recaudar fondos para más investigación e implementación de estrategias exitosas para una mayor calidad de vida de más de 2,8 millones de afectados en el mundo por esta terrible afección. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central, autoinmune, degenerativa, que aún no tiene cura y que puede provocar muchas lesiones en la capa de mielina que recubre los axones de las neuronas. Se manifiesta con diversos síntomas como la parálisis de las extremidades inferiores, inestabilidad de la marcha, hormigueo, pérdida de la sensibilidad, la visión, el habla, deterioro de funciones cognitivas, discapacidad, etc. Los miembros de la “Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela”, celebramos el temple que han demostrado las personas con esta afección y que estuvimos sin tratamiento farmacológico durante más de cinco años. En nuestra campaña de este año en Twitter, Instagram y Facebook, usamos el hashtag #ACPEMSOSVZLA2023 y #conexionesEM.
El IVSS “debería” ser el garante de la salud para los ciudadanos que vivimos en este país, según lo expresa nuestra Constitución. Para ello “existía” un Programa Nacional para pacientes con esta patología, que ofrecía atención especializada y medicamentos para detener el avance de esta terrible enfermedad. Dicho programa dejó de funcionar a mediados del año 2016 y desde ese entonces, dejó de proveer los medicamentos de alto costo a los pacientes. Luego de 5 años de ausencia, nos enteramos fortuitamente de la llegada de medicamentos genéricos a las farmacias del IVSS. Y a esto no se le ha hecho publicidad. Agradecemos al IVSS el gesto de colocar al menos tres de los cinco productos que existían originalmente para el 2016, pero dada la ausencia durante tanto tiempo, el estado de muchos pacientes ha empeorado y se requieren de mejores opciones terapéuticas para pacientes ya complicados. Por tanto, solicitamos, por un lado, continuidad en las entregas de lo que ya se tiene y también una mejor distribución, para que lleguen a más farmacias a nivel nacional. En el mundo existen unos 20 medicamentos nuevos y más efectivos en el control de la EM. El costo promedio de estos productos está alrededor de los 5.000 $ mensuales. Por otro lado, al no haber difusión de la llegada de estos productos ni a médicos potencialmente prescriptores ni a pacientes, en la actualidad se están entregando esos medicamentos vencidos a los pacientes, situación que es totalmente irregular.
El bienestar de un paciente no depende sólo de la administración de medicamentos específicos para la afección. También se requiere de una Atención Médica Integral para la EM, conocida como “la enfermedad de las mil caras”. Esta atención asistencial incluye consultas en las áreas de Fisiatría, Fisioterapia, Oftalmología, Urología, Otorrinolaringología, Psiquiatría y Psicología. Además de la realización de exámenes periódicos como una Resonancia Magnética anual, cuyo costo promedio es de 500 $`s. ¿Cómo puede un paciente discapacitado, sin ingresos económicos, costear uno de estos exámenes? ¿Y una consulta especializada que puede estar en los 100-200 $`s?
Nuestra asociación cuenta con la participación de 250 pacientes de todas partes del país. Para el año 2017, unos 2800 pacientes estaban registrados en el programa nacional que dejo de funcionar. Algunas personas han emigrado con la intención de buscar la atención médica que no brinda nuestro propio estado. En base a eso estimamos que en Venezuela deben haber, al menos unos 1500-2000 pacientes, sin que tengamos la posibilidad de saber cuántos hay con diagnóstico reciente. Una de las metas fijadas con esta campaña es tratar de captar a más personas con el diagnóstico. No se tiene porque vivir en soledad con EM. Pueden contactarnos en nuestras redes sociales. Somos la única ONG activa en el país que reúne a los pacientes con esta patología.
En nombre de ACPEMVZLA, damos infinitas gracias por la difusión que puedan darle a esta celebración.
Si desean más información pueden contactarnos por estas vías:
Correo electrónico: acpemvenezuela@gmail.com Cuenta en IG: @acpemv
Cuenta en Twitter: @acpemvzla
Cuenta en Facebook: https://t.co/GMXfp5DEiM
La “Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela” reúne a los pacientes, familiares y amigos de personas con esta condición. Tiene su sede en la ciudad de Mérida y fue creada en el año 2.017. Nació con el objetivo de unir esfuerzos para prestar ayuda a todos aquellos venezolanos que padecen de esta enfermedad.
MARÍA EUGENIA MONAGAS.
PRESIDENTE DE ASOCIACIÓN CIVIL DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE VENEZUELA.
30-05-2023
